只想让孩子叫一声“妈妈”
第一次见到宁宁的时候,他已经是一个8岁的小男生了,高高的个头,长相十分的清秀,可就是这样一个阳光的小男生,曾经他的妈妈一个人带着他辗转外省,进行长期的干预训练。听宁宁妈妈讲,他是在2岁多的时候被诊断为自闭症的,当宁宁刚会走的时候,一家人围着这个男孩其乐融融,可时间久了,本应该讲话的宁宁却一句话也没有,就连爸爸妈妈也喊不出来。宁宁异于普通孩子的表现,让一家人有些着急,后来去医院检查,医生说是自闭症,宁宁妈妈说:“也不知道啥是自闭症,就想着吃吃药就好了,谁知道却是终身的。”看着宁宁妈妈眼中的泪水,可想而知曾经的她为了孩子能叫一声妈妈付出了多少。
为了省下治疗费用,已无一日三餐
在其他自闭症家长的建议下,宁宁妈妈自己带着孩子去了南京脑科医院,寻找一位自闭症语言训练方面的专家,初到南京,人生地不熟的她带着宁宁每天奔波于医院和租的房子之间,为了节约开支,宁宁妈妈说,自己每天没有吃过三顿饭,每天陪宁宁吃过饭之后就赶紧送他去训练,自己在医院等待宁宁下课,等待间隙还和其他家长交流居家训练的技巧。这样的生活他们足足熬了两年,两年之间宁宁妈妈说自己不知道遭受了多少其他人异样的眼光,可是为了孩子能够喊自己一声妈妈只能咬咬牙快速的从人群中穿过。 经过长期的干预治疗,现在宁宁每天已经能够帮老师做简单的事情,语言方面也进步很大,宁宁妈妈很是欣慰,说自己的坚持总算没有白费,第一次听到宁宁叫妈妈的时候,自己躲在卫生间大哭了很久,可能这一声妈妈对宁宁妈妈来讲胜过一切的安慰。
我老了,你怎么办?
随着宁宁年龄的增长,宁宁妈妈说,现在自己仍然是每天坚持给孩子做训练,宁宁爸爸也是打两份工挣钱,想着给宁宁存点钱留着,以后自己老了,也能够让宁宁请个保姆照顾,可存了这么久,也没存到钱,毕竟每天的训练费用占据了家庭的全部支出。虽然现在自己也不用像之前那样手把手照顾宁宁的吃喝拉撒,可是自己总有一天会老去,自己老了孩子怎么办,谁又来照顾他,看着宁宁妈妈头发上的白发,可能这就是父母为了孩子不顾一切付出的写照吧。而对于这种担忧,所有的星孩家长都有,他们都希望在自己无法照顾的时候,自己的孩子已经能够自理自立了。
家校共建,提升家长干预能力
但是自闭症儿童的康复训练是一个持续常态化的过程,需要各方面的干预与训练。为了更好帮助星孩康复,专业机构的干预训练需要与家庭引导建立相辅相成的共同培养机制,而目前,大部分的家庭因为家长缺乏专业知识,机构与家庭的教育较难同程共振,甚至都有脱节,很多孩子的能力锻炼进步不是很明显,为了提高干预效率,项目计划抽出一部分骨干力量提升家长的专业能力,让家长掌握了基本训练方法,为孩子顺利融入社会奠定良好基础,此举既可缓解家庭压力,也在一定程度上解决和减轻社会负担。